En amont de la Journée mondiale de la drépanocytose, le 19 juin, l’Unité transversale de la drépanocytose du CHU de Guadeloupe organise plusieurs rendez-vous tout au long de la semaine pour mettre en lumière une maladie encore méconnue.
Maladie génétique liée à une anomalie de l’hémoglobine, la drépanocytose engendre des complications lourdes dans le quotidien des patients avec des conséquences pour leur entourage.
En Guadeloupe, on estime entre 800 et 1000, le nombre de personnes qui en souffrent. Priorité de santé publique, la drépanocytose fait l’objet d’un dépistage systématique à la naissance depuis 1984. Il est important de savoir qu’on peut être porteur de la drépanocytose sans être malade. Cela concerne, en Guadeloupe, entre 10 à 12 % de la population qui peuvent potentiellement transmettre la maladie à leurs enfants. On comptabilise entre 10 et 20 naissances d’enfants drépanocytaires par an dans l’archipel.
Une prise en charge à vie
Plutôt qu’une Journée, l’Unité transversale de la drépanocytose du CHU de Guadeloupe a choisi de consacrer une semaine pour sensibiliser sur la maladie avec les patients, leur entourage, et plus largement avec le grand public.
« Nous sommes tous concernés, insiste le Dr Divialle-Doumdo, en charge de l’éducation thérapeutique. Il est important que les patients, leur entourage et le plus grand nombre soit informé sur la maladie, ses mécanismes de transmission, les complications que génère la drépanocytose, les situations à risques pour les patients qui, toute leur vie, seront pris en charge et devront s’adapter quotidiennement pour éviter les crises qui sont particulièrement douloureuses. »
Pour faciliter la vie des patients et limiter certains trajets parfois longs, les séances d’éducation thérapeutique seront disponibles sur une plateforme.
Cécilia Larney
Les rendez-vous
- Mieux connaître et prendre en charge la drépanocytose : mercredi 15 juin, de 9 à 16 heures, à l’Unité transversale de drépanocytose, à l’Unité transversale de drépanocytose (hôpital Ricou).
- Concert Tanmpo jazz créole avec Tricia Evy : jeudi 16 juin, à 20 heures, à l’hôtel Fleur d’épée (Le Gosier)
- Café psycho Drépanocytose, anxiété et Covid : vendredi 17 juin, à l’hôtel Arawak (Le Gosier). Sur invitation.
