Ce dimanche 19 juin marque la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. En Guadeloupe, l’Unité transversale de la drépanocytose a entrepris depuis le début de la semaine de mettre en place des actions de sensibilisation sur la maladie auprès des malades, de leurs proches, mais aussi du grand public.
La drépanocytose est particulièrement fréquente chez les populations d’origine africaine subsaharienne, des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen. En Guadeloupe, en 2022, près d’un millier de patients sont régulièrement suivi. Chaque année, entre 10 et 20 naissances d’enfants drépanocytaires sont enregistrées.
Priorité de santé publique mondiale, la drépanocytose, maladie de l’hémoglobine la plus répandue au monde, reste méconnue. Ces 30 dernières années, la recherche a permis de mieux comprendre la maladie et de développer de nouveaux traitements.
Greffe, molécules, échange transfusionnel…
L’éducation thérapeutique, coordonnée par le Dr Divialle-Doumdo au CHU de Guadeloupe, est un point essentiel dans la prise en charge des patients.
- La greffe de moelle osseuse, dont les protocoles thérapeutiques s’améliorent, fait partie des avancées majeures dans le traitement de la maladie.
- L’échange transfusionnel permet d’enlever les globules rouges malades. « Une technique très intéressante qui apporte une réelle amélioration aux patients drépanocytaires, commente le Dr Emmanuelle Bernit. La recherche continue, mais la drépanocytose reste une pathologie très mal connue du grand public. »
- Certaines des molécules qui ont été élaborées (Voxelotor, Crizanlizumab, L Glutamine) permettent d’améliorer la qualité de vie des patients. Selon les molécules, elles sont administrées par perfusion mensuelle, soit ingérées trois fois par jour. « Ces molécules ont un effet suspensif de la maladie : ils peuvent fonctionner pendant des années, procurant un réel mieux-être au patient et un jour, ils ne font plus effet et les crises reviennent. »
- Encore au stade expérimental, la thérapie génique reste très lourde. La recherche continue.
Avec le soutien des associations de patients et de leurs proches, les équipes médicales poursuivent le travail de sensibilisation pour mieux faire connaître la maladie. Une démarche d’autant plus importante qu’on estime que 10 à 12 % de la population est porteuse de la maladie sans en développer les effets, mais qu’ils peuvent la transmettre.
