Dans un courrier adressé au ministre de la Santé et de la Prévention, le sénateur Théophile a défendu la mise en œuvre d’une stratégie nationale sur le modèle de celle déjà déployée pour l’autisme.
La prévalence de cette maladie est en effet en constante augmentation. Les départements d’outre-mer et l’Île-de-France, où se concentrent la majorité des cas, sont les plus concernés.
Le sénateur Théophile souligne dans son courrier que cette maladie demeure méconnue du grand public et que son dépistage comme sa prise en charge demeure insuffisants.
Dans la lignée du livre blanc remis au gouvernement par plusieurs associations de patients, le sénateur Théophile a affirmé sa volonté de
travailler de concert avec le gouvernement et les acteurs de la santé à une meilleure prise en charge de cette maladie génétique.
