Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose autour du chemin parcouru, des avancées thérapeutiques, la greffe de moëlle, à l’hôpital Ricou (Pointe-à-Pitre).
Maladie de l’hémoglobine la plus répandue dans le monde, la drépanocytose est une priorité de santé publique mondiale. En Guadeloupe, elle est reconnue en tant que telle depuis 1990. Son dépistage néonatal systématique a été initié dès 1984. Les transmetteurs de la maladie représentent 8/100 de la population. N’étant pas malades, le plus souvent ils ignorent qu’ils peuvent transmettre la maladie à leurs enfants.
Depuis 1990, un programme de prise en charge associe un suivi médical, psychologique et social des patients ainsi que de leurs familles. Il comprend également le dépistage et l’information des transmetteurs, le conseil génétique et le diagnostic prénatal, ainsi que la recherche.
Une meilleure prise en charge
En Guadeloupe, en 2022, près d’un millier de patients ont bénéficié d’un suivi régulier organisé. La prise en charge des patients drépanocytaires a beaucoup évolué ces 30 dernières années grâce à la recherche qui a permis de mieux comprendre la maladie et de développer progressivement de nouveau traitements.
Dans les années 1990, la prévention des infections graves, avec la pénicilline et la vaccination élargie, l’éducation des parents et des patients, la prise en charge précoce et adaptée des complications de la maladie ont modifié très significativement l’évolution de la maladie en réduisant le taux de décès qui y étaient associés.
Par la suite, la mise en place de traitements (hydroxyurée, transfusion…) ont permis de franchir une nouvelle étape en réduisant chez la plupart des patients la survenue des complications aiguës. L’éducation thérapeutique des patients, plus autonomes dans la gestion de leur maladie, joue également un rôle majeur. Ces dernières années, la greffe de moelle osseuse, le développement de nouveaux médicaments et la thérapie génique ont encore faire progresser les possibilités thérapeutiques offertes aux patients drépanocytaires.
Prévention, témoignages, musique…
La journée mondiale de la drépanocytaire, le 19 juin, est un moment dédié à la prévention de la maladie avec les malades, leurs familles, le grand public. Cette année, le chemin parcouru depuis 34 ans sera particulièrement mis en avant. Plusieurs intervenants de l’Unité transversale de la drépanocytose, du laboratoire de génétique moléculaire, de la plateforme de coordination des maladies rares, des représentants d’associations… échangeront avec le les patients, le public…
Stands (plantes médicinales, ostéopathie, massage, art thérapie, sophrologie, gwo-ka), concert de Tanmpo Jazz Créole, témoignages de patients et de professionnels, échanges autour de la problématique de la greffe… sont au programme.
Dans le prolongement de cette journée spéciale, jeudi 20 juin, un café psycho réunira une cinquantaine de patients avec des psychologues, à l’initiative de l’association Madrépore.
Pointe-à-Pitre, hôpital Ricou, centre de drépano. Les animations se dérouleront sur le parking à partir de 9 heures. Concert Tanmpo Jazz Créole, à 19 heures, au Jardin d’eau, à Goyave (cliquer sur le lien).
