La Journée internationale des maladies rares est l’occasion pour le public de découvrir les interventions du colloque qui s’est déroulé, ce lundi 27 février, en Guadeloupe, à destination des professionnels de santé.
Programmée chaque 28 février, la Journée internationale des maladies rares a été précédée, en Guadeloupe, d’un colloque réunissant des professionnels de santé. Leurs interventions sont disponibles en ligne, sur les réseaux de Karukerares. « Volontairement, cette année, nous avons choisi un format scientifique pour informer les professionnels, faire le point sur nos réalisations depuis 2021 », indique le Dr Maryse Etienne-Julan, responsable de la plateforme de coordination des maladies rares du CHU de Guadeloupe, Karukerares.
Entre 7 000 et 8 000 maladies rares
Infirmiers, sage-femmes, médecins… ont pris part au premier colloque de Karukerares, ce lundi 27 février, dans les locaux de l’URPS, aux Abymes. Drépanocytose, maladies hémorragiques, neurologiques, auto-immunes (hémophilie, myopathies, lupus…). Le champ couvert par les maladies rares est vaste et encore méconnu. Une maladie rare touche moins d’une personne sur 2 000. On estime entre 7 000 et 8 000, le nombre de maladies rares.
« La vraie difficulté de ces malades rares, c’est qu’elles sont mal connues des professionnels de santé : on n’a pas l’expérience, donc on passe à côté, commente le Dr Etienne-Julan. Les médecins qui font beaucoup d’explorations et quand ils n’arrivent à déterminer de quoi souffre le patient, nous intervenons. Selon les cas, nous adressons les patients à un spécialiste, en Guadeloupe ou dans l’Hexagone. »
Cécilia Larney
