Pour pallier au sous-diagnostic dont souffre le territoire, l’Adapei s’est dotée d’un outil de télédiagnostic et de téléconsultation. Un premier pas vers une meilleure évaluation des troubles autistiques grâce à la collaboration d’experts disponibles hors du territoire en lien avec le Centre de Ressource Autisme de Guyane.
La Journée mondiale de l’autisme, le 2 avril, a été l’occasion de découvrir Telma. Le nouvel outil de téléconsultation et de télédiagnostic de l’Adapei (Association départementale des amis et parents d’enfants handicapés) de Guyane, financé par l’Agence Régionale de Santé de Guyane.
Pour déployer le télédiagnostic sur tout le territoire, les professionnels de la structure ont été formés par deux médecins et le centre de ressources autisme (CRA) de Martinique.
Des troubles peu connus en Guyane
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont peu diagnostiqués en Guyane. En 2016, des professionnels des hôpitaux de Cayenne (CHC) et Saint-Laurent du Maroni (Chog), de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et de l’Adapei ont calculé la première fois leur prévalence en Guyane. Chez les enfants de 6 à 11 ans, elle était estimée à 18,4 cas pour 10 000 enfants (21 en ajoutant les enfants dont les représentants légaux ont refusé l’inclusion dans l’étude). Les résultats ont été publiés en 2019 :
- 33,8 pour 10 000 dans l’Île-de-Cayenne
- 18,9 pour 10 000 sur l’Oyapock
- 14,1 pour 10 000 à Kourou et dans les Savanes
- 3,4 pour 10 000 dans l’Ouest
« L’hypothèse la plus probable pour expliquer ces différences entre les communautés de communes vient de l’accessibilité des structures de diagnostic et de la sensibilisation aux troubles, indiquent les auteurs de l’étude. L’implantation de structures de soins et de diagnostic dans l’Ouest étant récente, la majorité des enfants avaient réalisé leur diagnostic à Cayenne. »
Formation des professionnels
Le diagnostic de l’autisme souffre d’un important turn-over des professionnels. « En 2015, nous avons formé 15 professionnels au diagnostic, rappelle le Dr Boubacar Diop, chef du service de pédopsychiatrie au Centre hospitalier de Cayenne. Depuis 2018, il n’en reste que six. Nous allons former 40 personnes, puis instituer un roulement tous les deux ans. Réaliser des diagnostics dans l’Ouest est très compliqué : il faut mobiliser les quatre professionnels du centre de ressources autisme pendant quarante-huit à soixante-douze heures, pour voir cinq à six enfants. »
C’est l’une des raisons qui a conduit à la mise en place de la téléconsultation et du télédiagnostic comme solution complémentaire, notamment pour les diagnostics « simples ».
Pandémie et autisme
La pandémie de Covid-19 a eu un impact réel sur la prise en charge et le diagnostic de l’autisme. « C’est la période où nous avons eu la plus grande demande d’hospitalisation, tant chez les enfants que chez les adultes, constate le Dr Boubacar Diop, du Centre hospitalier de Cayenne. Malgré les visites à domicile et les appels téléphoniques pour prendre des nouvelles, la fermeture des structures d’accueil a généré beaucoup de stress et d’angoisse. Il y a eu beaucoup de cas d’automutilation et d’agressivité, des demandes d’hospitalisation suite à des tentatives de suicide. »
