Au terme d’une semaine d’échanges en webinaire entre professionnels de santé et patients, ce samedi 19 juin, Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, est le point d’orgue de cette campagne de sensibilisation.
Maladie héréditaire rare, encore mal connue, la drépanocytose est très fréquente aux Antilles. Elle est reconnue depuis 2008 comme priorité de santé publique par l’Organisation des Nations Unies (ONU). Selon le Centre de référence Antilles-Guyane :
- en Martinique, on estime qu’une personne sur 10 est porteuse du trait drépanocytaire et peut transmettre la maladie, soit près de 40 000 Martiniquais. Le nombre de malades varie entre 2 000 et 2 500.
- en Guadeloupe, 12% de la population est porteuse du trait drépanocytaire, soit environ 120 couples à risque par an. L’incidence à la naissance est d’environ 1/350.
- en Guyane, la drépanocytose constitue un problème de santé publique : 10% de la population est porteuse du gène de la drépanocytose.
La Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose est l’occasion d’informer et de sensibiliser le grand public, de récolter des fonds pour soutenir les familles, les personnes drépanocytaires et la recherche. Ce samedi 19 juin, à Trois-Rivières, une collecte de fonds sera organisée par l’association Nouvelle Aurore, à la maison des Ainés.
Des crises douloureuses
La drépanocytose est une maladie chronique due à une anomalie de l’hémoglobine – une protéine contenue dans les globules rouges et transporteuse de l’oxygène dans les tissus. Chez les personnes atteintes de la drépanocytose, dans certaines situations (froid, fièvre, manque d’hydratation…), la présence de l’hémoglobine S anormale empêche le transport normal de l’oxygène et altère la structure des globules rouges. La maladie se traduit notamment par des crises vaso-occlusives pouvant être extrêmement douloureuses et nécessiter une hospitalisation. Les personnes drépanocytaires souffrent par ailleurs d’une grande fatigabilité et sont plus sensibles aux infections.
Vivre avec la drépanocytose impose des précautions et un suivi médical à vie. Les professionnels du Centre de référence Antilles-Guyane accueillent et accompagnent les patients drépanocytaires et leur famille depuis plusieurs années (consultations, conseil génétique, accompagnement psychologique et social).
A Petit-Canal avec Drépano’Doubout
Pour la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, l’association Drépano’Doubout organise une rencontre Ka on Drépano, samedi 19 juin, de 9 à 17 heures, sur le site de Duval (Petit-Canal). Au programme : actualités des associations de patients drépanocytaires, avancés de la recherche avec la participation de l’équipe de recherche Inserm U1134 – Université des Antilles. Des animations (ka, défilé de mode…) sont prévues. Bus prévus depuis Basse-Terre, Saint-François, Anse-Bertrand et le CHU de Guadeloupe. Réservations : 06 90 82 12 73 – 06 90 92 80 69.
