Des millions de personnes souffrent d’encéphalomyélite myalgique (EM) : un épuisement extrême et persistant, pour lequel il n’existe aucun remède.
« C’est comme si on te débranchait », explique Sonja Kohl, 39 ans, pour décrire le syndrome de fatigue chronique – ou encéphalomyélite myalgique (EM) – dont elle souffre depuis huit ans. Elle passe la quasi-totalité de son temps allongée dans son lit, dans le noir, incapable de fournir le moindre effort physique ou intellectuel ou de supporter la lumière du jour. Dans le monde, 17 millions à 24 millions de personnes subissent le même sort, dont environ 250 000 en France.
Malgré leur nombre, aucun remède n’est proposé par la médecine car cette maladie méconnue reste négligée par la recherche, faute notamment de financement. Ce désintérêt entraîne aussi des diagnostics trop tardifs ou erronés, ainsi qu’une très faible prise en charge des frais induits, pour salarier par exemple une aide à domicile ou acquérir un fauteuil roulant.
Mais, depuis l’apparition du SARS-CoV-2, l’EM connaît un regain de visibilité. Entre 1 et 2 % des personnes ayant contracté le virus souffrent en effet d’un « Covid long », avec des symptômes similaires, qui s’installent dans la durée. S’il n’a pas été établi qu’il existe des liens entre les deux affections, le constat ouvre de nouvelles perspectives à la recherche.
Le documentaire de Daniela Schmidt-Langels s’invite aussi dans le quotidien douloureux de Ralf (58 ans) et d’Aileen (17 ans), qui, comme Sonja, se sentent devenus l’ombre d’eux-mêmes. Trois témoignages d’autant plus frappants qu’ils tranchent avec les photos et les vidéos de vies antérieures sportives et bien remplies.
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