Des acteurs du milieu sportif, culturel, médical étaient à l’école Fernande-Bonchamps (Pointe-à-Pitre), ce 18 novembre, pour la dictée d’ELA, qui sensibilise les élèves aux leucodystrophies.
Eliane Arnell Kancel, enseignante retraitée, metteure en scène, avec des élèves de CE2.
Située à l’Assainissement (Pointe-à-Pitre), l’école Fernande-Bonchamps a accueilli plusieurs personnalités qui ont lu la dictée d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) aux élèves. L’occasion de les sensibiliser aux leucodystrophies, maladies génétiques rares.
Cette année, Les deux mondes, texte de Jean-Baptiste Andrea, Prix Goncourt 2024, a été retenu pour la dictée. Un témoignage des défis à relever pour battre les leucodystrophies qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux, affectent les fonctions vitales et sont extrêmement invalidantes. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…
Dictée et création artistique
Ce lundi 18 novembre, plusieurs personnalités ont contribué à l’élan de solidarité en dictant le texte sélectionné aux élèves des 9 classes, du CP au CM2, de l’école élémentaire Fernande-Bonchamps, soit 175 élèves :
- Agnès Djafri, artiste plasticienne
- Eliane Arnell Kancel, comédienne, metteure en scène, enseignante retraitée
- Sonia Taillepierre, élue de Petit-Bourg
- Steeve Bistoquet, président du club Fax Futsal, membre du Comité régional olympique de Guadeloupe
- Anthony Baron, capitaine des Gwada Boys
- Harry Palmier, auteur de livres jeunesse
- Aubin Coudrien, attaché de recherche clinique au service des maladies rares du CHU de Guadeloupe
- Eric Nestar, ancien retraité, dirigeant de la Ligue guadeloupéenne de Football
- Suleyman Taoum, attaché de recherche clinique au service des maladies rares du CHU de Guadeloupe
Certains élèves ont pu, avec l’artiste-plasticienne, Agnès Djafri, créer une œuvre à plusieurs mains qui ornera le préau de l’établissement.
Appel à la générosité jusqu’au 20 décembre
Parrainée par Zinédine Zidane, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) propose, chaque année, plusieurs actions de sensibilisation en direction des scolaires : un texte, la dictée d’ELA, un défi sportif, Mets tes baskets et bats la maladie, et une collecte pour permettre à la générosité de chacun de financer la recherche médicale et d’accompagner les familles touchées par la maladie.
Autant d’actions qui permettent de sensibiliser les élèves à la maladie, la différence, la bienveillance envers ceux qui souffrent, la solidarité… des valeurs essentielles dans leur quotidien au sein de la communauté scolaire, mais aussi en famille, et plus tard dans leur vie d’adultes.
« Mme Prudentos, enseignante de notre établissement, qui avait déjà conduit cette action ailleurs a proposé de mettre en place la dictée d’ELA, explique Béverly Inamo Edroux, directrice de l’école Fernande-Bonchamps. C’est une façon de sensibiliser les élèves à la maladie, à l’acceptation de la différence…, en renforçant certaines valeurs : la bienveillance, le respect, la solidarité. L’année prochaine, nous espérons participer à l’opération Mets tes baskets et bats la maladie, en plus de la dictée ! »
À l’école Fernande-Bonchamps, la dictée d’ELA a marqué le début de la collecte menée par les élèves au sein de leur famille, dans leur quartier…, jusqu’aux vacances de Noël, le 20 décembre. Les fonds récoltés seront ensuite transmis à l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA).
Cécilia Larney
