Endométriose : la proposition du Sénat pour une réelle reconnaissance de la maladie

Maladie gynécologique chronique, l’endométriose touche plus d’une femme sur dix et concerne potentiellement toutes les femmes réglées.

Alexandra Borchio Fontimp, sénatrice.

Malgré sa forte prévalence, particulièrement en Outre-mer, l’endométriose souffre d’une méconnaissance, tant des professionnels de santé que du grand public. Cette maladie se traduit par le développement d’un tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine. À chaque cycle menstruel, ces cellules réagissent aux hormones et se mettent à saigner, entrainant de vives douleurs qui peuvent se révéler particulièrement invalidantes. De plus, le développement de certaines formes graves de l’endométriose peut gravement menacer la fertilité des femmes.

« Cette maladie mal connue qui se développe à des âges et en des lieux multiples rend son diagnostic d’autant plus complexe, souligne la sénatrice Alexandra Borchio Fontimp. Il n’existe toujours pas de techniques permettant de dépister cette maladie de façon générale. De l’échographie pelvienne à l’IRM, il reste difficile de détecter une endométriose sans actions invasives, et bien souvent, la chirurgie reste le seul traitement permettant l’élimination des lésions associées à cette maladie. »

Accompagner durablement les femmes

Le diagnostic tardif de cette maladie intervenant avec en moyenne avec sept années de retard, révèle bien souvent des dégâts importants qui peuvent s’étendre à tous les organes urinaires, diaphragmatiques voire thoraciques. Pourtant, des douleurs intenses ainsi que des épisodes de fatigue chronique importants lors des menstruations, dès le plus jeune âge, constituent souvent des signaux d’alerte de cette maladie qui handicape lourdement les femmes atteintes par cette pathologie incurable.

Selon la sénatrice Alexandra Borchio Fontimp, la mise en place de campagnes de prévention de l’endométriose, conduites sur le modèle du papillomavirus dans les années 1990, pourrait permettre de mieux sensibiliser et d’accompagner durablement les femmes face aux dangers de cette maladie. « Le besoin de connaissance et de reconnaissance de l’endométriose est immense : par-delà l’impérieuse nécessité de sauvegarder un droit à l’enfant garant de l’épanouissement maternel, cette maladie ronge des couples et compromet des projets de familles. La véritable reconnaissance de cette maladie permettrait de lutter plus efficacement contre ces intenses douleurs que subissent tant de jeunes filles durant leur puberté, mais également favoriser l’émergence de nouvelles solutions de dépistage moins invasives. »

Un diagnostic préventif, gratuit et obligatoire

La proposition de loi portée par le Sénat instaure la mise en place d’un diagnostic préventif, obligatoire et gratuit de sensibilisation et de prévention des risques de l’endométriose pour les jeunes femmes âgées de 15 à 21 ans permettant d’engager les soins et les réponses hormonales qui stabiliseront les lésions de l’endométriose, mais également d’accompagner financièrement les soins obligatoires et le remboursement des contraceptifs permettant de limiter l’endométriose.

Avec ce dispositif, il s’agira de lutter « contre l’explosion des dépenses de santé liées aux conséquences d’un dépistage tardif de l’endométriose, lequel intervient avec 7 années de retard en moyenne. De soins en traitements en passant par des recours massifs à la FIV, les conséquences dramatiques de ce retard de diagnostic pourraient coûter plus de 750 millions d’euros par an à la société française, soit 18 397 € par femme, si l’on s’appuie sur les résultats australiens de l’étude publiée par les chercheurs de l’Université occidentale de Sidney en date du 10 octobre 2019 », indique la sénatrice.

Réduire les coûts et mieux protéger les femmes

L’instauration d’un parcours de sensibilisation et de prévention précoce, dont le coût annuel est estimé à environ 75 millions d’euros, pourrait permettre de « réduire drastiquement le risque de développer des formes graves d’endométriose et de mieux protéger la santé des femmes de demain, tout en divisant par dix le coût de la prise en charge de cette pathologie. » L’estimation financière de cette proposition de loi intègre également le coût de la prise en charge totale des 40 000 femmes devant recourir à des traitements contraceptifs faisant l’objet d’une prescription médicale visant à lutter contre l’endométriose, évalué à 7,2 millions d’euros par an.

Le texte intègre, durant une période de 12 mois suivant les dates des consultations obligatoires, 18 millions d’euros de prise en charge dédié aux 40 000 personnes de sexe féminin potentiellement concernées par des besoins en soins gynécologiques ou devant procéder à des investigations nécessaires au diagnostic et au traitement de l’endométriose.

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